Lisa Pace sedeva accanto allo schermo di un proiettore in una sala conferenze in un hotel di New York City. È stata presentata alla folla con 76 casi di cancro della pelle. "In realtà, " disse lei, avanzando verso la parte anteriore della stanza. "Sono 77. Ho appena ottenuto i risultati di un'altra biopsia.
"Pace ha la pelle chiara ma non pallida. Allenatrice di basket della Division I della Long Island University di Brooklyn, trascorre la maggior parte dei suoi giorni di lavoro in casa, al riparo dal sole. È sana, attiva e indossa la protezione solare ogni singolo giorno. Eppure, a 37 anni, ha avuto un tumore alla pelle così tante volte che è difficile da capire per la maggior parte delle persone. Ripercorre tutto su una cosa: la concia al coperto. E sebbene si sia fermata anni fa, dovrà affrontare un rischio drasticamente aumentato di cancro per il resto della sua vita.
"Mi spaventa di più ora che sono stato educato e so cosa sia e cosa fare", ha spiegato. "E mi spaventa per le persone che non sanno cosa dovrebbero fare e non vengono controllati [per il cancro della pelle]."
"Era la cosa da fare."
Pace è cresciuto nella piccola città di Hunstville, nel Tennessee. Come la maggior parte dei bambini, ha giocato molto al di fuori, sparando cerchi, nuotando e cercando il tesoro sepolto. Ha avuto occasionali scottature solari, che lei avrebbe lenire con una pianta di aloe nella casa della sua famiglia, ma non era particolarmente sensibile al sole. Finiva ogni estate con una spruzzata di lentiggini sulle braccia. Sua madre li chiamò affettuosamente baci d'angelo, ma Pace li odiava e una volta cercò di strofinarli con un pad SOS, lasciando la sua pelle insanguinata e cruda.
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Nel 1994 andò al college della Eastern Kentucky University. Guardando intorno al campus si rese conto che c'erano pochissime persone che erano state così liberalmente baciate dagli angeli. Ha visto un sacco di donne davvero abbronzate e segni ovunque per i saloni di abbronzatura.
"Ero lontano da casa per la prima volta e l'abbronzatura era un modo per adattarsi", ricorda. "Non volevo che qualcuno si prendesse gioco di me o dicesse: 'stai splendendo nel buio'. Era la cosa da fare e non volevo essere lasciato fuori. "Quindi seguì i cartelli che fiancheggiavano la strada principale del campus e diedero una prova d'abbronzatura.
"Le prime volte che sono andato mi sono bruciato", dice Pace. Piuttosto che iniziare con una breve sessione per testare la sua tolleranza, "Ho appena fatto e sono rimasto per 30 minuti. Mi sono bruciato così male che non potevo indossare i miei vestiti. E 'stato terribile. "Aspettò finché l'incenerimento non fu guarito, poi tornò indietro. Ha visitato diversi saloni, apprendendo quali letti erano più forti, quali erano più deboli e quale fosse la tolleranza della sua pelle. Alla fine capì la formula che l'avrebbe lasciata così scura da sembrare che fosse appena tornata dalla spiaggia. Entro la fine del primo semestre andava una volta alla settimana, poi ogni tre giorni. "Una volta che ho creato l'abbronzatura non mi sono mai allontanato troppo dall'avere il colore. C'erano punti dove stavo andando ogni singolo giorno per mantenere il colore esatto che volevo ", dice.
Ha seguito la sua routine durante i suoi quattro anni al Kentucky orientale, passando da una classe all'altra e approfittando delle promozioni speciali per la settimana dell'Homecoming per mantenere bassi i costi. Era dipendente e aveva perso di vista quello che avrebbe dovuto essere la sua pelle. "Ero troppo buio, " disse semplicemente.
Così scuro, infatti, che quando le immagini di un anziano giravano, usava il trucco per attenuare il colore della sua pelle. Nella sua foto era abbronzata dappertutto, ma il suo viso, che al confronto era bianco.
Una chiamata di sveglia senza risposta
Ha continuato concia dopo la laurea e attraverso i suoi studi universitari. Nel 2000 ha ottenuto il suo primo lavoro, come allenatore di basket nel Southeast Missouri State. Sua madre la esortò a trarre vantaggio dai benefici dell'assicurazione sanitaria della posizione e a vedere quanti dottori con cui poteva ottenere gli appuntamenti. Andò da un dermatologo, che trovò due punti sospetti sulla gamba destra e prese le biopsie.
Pace non ci pensò, non fece domande e lasciò l'ufficio. Poco dopo, si recò a Las Vegas per un viaggio di reclutamento. Era nella sua stanza d'albergo, stava per andare a cena, quando ricevette una chiamata sul suo cellulare. Le biopsie erano entrambe positive; doveva tornare e programmare un intervento chirurgico.
Ma lei no: "Non sapevo cosa significasse. La mia idea di cancro della pelle era un po 'di squame sulla pelle e ci mettevano un po' di crema e si sarebbe staccata. Pensai: "Non lascerò Las Vegas. È la mia prima volta qui e sto allenando e divertendomi. " Non ho chiamato fino a un paio di giorni dopo il mio ritorno.
"Quando finalmente chiamò, il dottore le disse che era melanoma e la indirizzò a uno specialista di St. Louis, che non fu in grado di confermare la diagnosi (i risultati furono inconcludenti), ma la programmò immediatamente per un intervento chirurgico. Quelli che sembravano due piccoli punti delle dimensioni delle gomme da matita - uno bianco e uno rossiccio - richiedevano notevoli pezzi di pelle e muscoli dalla coscia e dal polpaccio, lasciando squarci profondi e cicatrici che misuravano quasi tre pollici di diametro. Pace lasciò l'ospedale fasciato e incapace di camminare senza stampelle per una settimana.
"Avresti pensato che sarebbe stato un campanello d'allarme per me", dice. Ma non lo era. Ha continuato ad abbronzarsi in occasione di. "Ho ancora avuto in testa che dovevo essere scuro. Pensavo che fosse la cosa normale da fare. "La chiama" la cosa più stupida che abbia mai fatto ".
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Non è stato fino alla sua terza istanza di cancro della pelle che il pericolo ha colpito davvero casa. C'era una piccola macchia bianca al centro della sua guancia sinistra, la metà di quella che aveva rimosso dalla sua gamba non molto tempo prima. "Quando lo tirarono fuori, mi tolsero un pezzo di guancia. È stato molto emozionante perché era sulla mia faccia e allenavo sempre di fronte alle persone ", ha ricordato. "Ricordo di aver pensato, 'Questa è la vita reale, questo è spaventoso, questo è il cancro'.
"L'umiliazione di uscire dall'ambulatorio con un'enorme benda sul viso ha sottolineato quanto Improvvisamente Pace fosse improvvisamente. Ricorda di sentirsi come se tutti la guardassero, ricorda di essere troppo imbarazzata per uscire dalla macchina, dover cambiare la fasciatura ogni pochi giorni e poi non essere in grado di coprire la ferita con il trucco. "Era rosso, molto evidente, un po 'più lungo del mio dito. Sembrava che non sarebbe mai guarito. "
Lo ha fatto. Ma ha lasciato una cicatrice. In più di un modo.
Una storia infinita
Successivamente, Pace cominciò a vedere un dermatologo ogni tre o sei mesi. Ogni volta che si trasferisce in una nuova città, trova rapidamente un medico. E ogni dottore ha trovato più casi di cancro della pelle. Quando arrivò a New York nell'estate del 2010, meno di 10 anni dopo la sua prima diagnosi, aveva subito un intervento chirurgico 44 volte. La maggior parte erano per il carcinoma a cellule basali, il tipo più comune di cancro della pelle in persone di pelle chiara. Cinque erano il melanoma, la forma più pericolosa di cancro della pelle, che uccide oltre 9.700 persone negli Stati Uniti ogni anno.
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La maggior parte dei tumori di Pace sono stati sul suo torso, un'area raramente esposta al sole. Mentre il cancro della pelle appariva più frequentemente sulle gambe, negli ultimi decenni il torso è diventato il sito più comune per il melanoma per le donne dai 15 ai 20 anni. Ciò è probabilmente dovuto alla crescente popolarità dell'abbronzatura indoor tra le giovani donne . Dei 30 milioni di persone che frequentano saloni di abbronzatura, il 70% ha un'età compresa tra i 16 ei 19 anni. Il 43% degli studenti universitari oggi utilizza lettini abbronzanti, che emettono radiazioni UV 15 volte più forti del sole. Tra il 2000 e il 2009, l'incidenza del melanoma tra le donne è aumentata del 400%. Ora ci sono più casi di cancro della pelle da concia al chiuso rispetto ai casi di cancro al polmone dal fumo.
Arielle Kauvar è la dermatologa di Pace a New York. Ha fatto la chirurgia di Mohs, il gold standard per l'escissione del cancro della pelle, per 21 anni. "Nei primi 10 anni, l'età media dei miei pazienti era da 60 a 70", dice. "Ora, ogni giorno che ho eseguito Mohs, vedo almeno una persona sui trent'anni, a volte di più.
"Ha anche avuto una mezza dozzina di pazienti come Lisa che hanno avuto un numero straordinario di tumori della pelle. Non è insolito come penseresti.
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Avere il cancro così tante volte ti rende un esperto per individuarlo? Quasi. "In alcuni casi può essere estremamente sottile, come una piccola macchia rossa", spiega Kauvar. "Quindi per le persone sensibili, è molto importante sottoporre la pelle a controlli regolari da un dermatologo. È difficile per un paziente dire cosa va bene e cosa no ".
Infatti, solo pochi anni fa, Pace aveva un carcinoma basocellulare sul naso e non se ne rendeva conto. Non più grande della punta di una penna, la lesione sarebbe andata via e sarebbe tornata, e Pace pensò che stesse per scoppiare. "Avevo avuto più di 60 anni quando questo è successo", dice. "Se qualcuno avesse saputo che avrebbe dovuto essere me, e io no. Ho solo pensato che fosse un brufolo. "
Né una lunga storia con il cancro lo rende meno spaventoso. Pace ha detto: "Sono una persona così positiva e cerco di circondarmi di persone positive, ma è difficile perché ti svegli e fai una doccia e esci e stai cercando qualcosa di nuovo. Ora sto guardando tutte queste cicatrici. Sono dappertutto. Non posso evitarli. Anche quando sto cercando nuovi posti, mi viene in mente quello che è stato tolto. "
