Di recente stavo guardando un annuncio in TV che aveva una visione molto poco realistica della narcolessia, e mi ha fatto pensare che molte persone - inclusi alcuni medici! - non sapessero davvero di questo disturbo del sonno. E ciò che è noto nel pubblico tende a essere stigmatizzato ed estremo, come addormentarsi mentre si parla con qualcuno.
Vedo comunemente pazienti con narcolessia che hanno attraversato da 10 a 15 anni di esami medici prima di ottenere la corretta diagnosi in un centro del sonno. I pazienti affetti da narcolessia sono spesso diagnosticati erroneamente con una moltitudine di problemi medici, compresi problemi psichiatrici come depressione, disturbo bipolare o addirittura schizofrenia.
La narcolessia è un disturbo del sonno autoimmune che colpisce 1 persona su 2000: la stessa percentuale di sclerosi multipla. Immagina di andare a dormire senza dormire per alcuni giorni di fila e come ti sentirai durante il giorno. È così che i pazienti con narcolessia si sentono tutto il giorno senza un trattamento adeguato.
I sintomi possono comparire tutti in una volta o lentamente svilupparsi nel tempo. Tutti i pazienti con narcolessia riferiscono eccessiva sonnolenza diurna (EDS), a volte anche in situazioni pericolose, come durante la guida o l'uso di macchinari pesanti. Un altro sintomo comune è la cataplessia, che colpisce quasi il 50% dei pazienti affetti da narcolessia. Cataplessia è un'improvvisa, temporanea perdita di forza muscolare che di solito è scatenata da forti emozioni come rabbia, sorpresa o risate. Può variare da lieve-breve debolezza al viso o alle ginocchia, a grave, con conseguente completo collasso fisico. La cataplessia a volte appare come il sintomo iniziale della narcolessia e può cambiare in gravità nel tempo.
Altri sintomi della narcolessia includono allucinazioni ipnagogiche, che implicano la visione di immagini vivide che si verificano quando una persona si addormenta o si sveglia, così come il sonno notturno disturbato / rotto nonostante la sonnolenza diurna. Alcune persone sperimentano la paralisi del sonno, che è una breve perdita di tono muscolare che si verifica quando ci si addormenta o si sveglia quando si è mentalmente svegli, ma non si riesce a muovere il corpo per un breve periodo, così come i comportamenti automatici, come ad esempio l'esecuzione abituale compiti pur non essendo pienamente consapevole di esso al momento.
Molti pazienti con narcolessia riportano anche problemi di attenzione, concentrazione e memoria, oltre a occasionali doppie visione, mal di testa e difficoltà a perdere peso.
Non sorprende che la conseguente sonnolenza possa avere un impatto negativo sulla capacità di adempiere a obblighi scolastici, lavorativi o sociali. Depressione e ansia possono anche derivare da problemi sociali e professionali. Alcuni pazienti con narcolessia possono essere etichettati come "pigri" o "immotivati" a causa della loro sonnolenza, peggiorando ulteriormente il loro umore.
Se hai uno dei sintomi sopra elencati, soprattutto un'eccessiva sonnolenza diurna, e trovi che è difficile guidare, frequentare il lavoro o la scuola, svolgere attività quotidiane e fare le faccende, o socializzare, parlare con il medico per escludere qualsiasi altro problema medico o psichiatrico che potrebbe essere il colpevole Se non si trova nulla che contribuisca a questi sintomi, sii proattivo e chiedi un rinvio a uno specialista del sonno. Sebbene molti medici stiano imparando la narcolessia, la stragrande maggioranza non è ancora ben disposta a riconoscerla.
Non esiste ancora una cura per la narcolessia, ma una combinazione di trattamenti farmacologici e comportamentali può rivelarsi molto utile. Ci sono molti farmaci disponibili che possono aiutare a colpire specifici sintomi di narcolessia e alcuni sintomi bersaglio multipli in una volta. La gestione della narcolessia non è un affare "taglia unica": tutti sono diversi e vari farmaci e strategie comportamentali, come il sonnellino e il consumo di caffeina, devono essere adattati a ciascun paziente.
Un adeguato piano di gestione del comportamento e dei farmaci può aiutare a ridurre la frequenza e la gravità dei sintomi, consentendo a molti pazienti affetti da narcolessia di migliorare la qualità della vita, in grado di guidare, lavorare e socializzare normalmente. Più si supera lo stigma e idee sbagliate di narcolessia, più ci avviciniamo alla diagnosi rapida, trattamento immediato e un giorno, trovare una cura.
